AEMO, UNE ASSOCIATION À SOUTENIR

Active sur toute la Suisse depuis 20 ans, l’Association Enfance et Maladies Orphelines (AEMO) soutient les familles dont un enfant est atteint d’une maladie rare ou orpheline. Celles-ci connaissent une vie semée d’embûches et leur vulnérabilité s’accroît au rythme des crises actuelles. En Europe, une maladie est dite « rare » lorsqu’elle touche moins d’une personne sur 2’000. Elle est dite « orpheline » lorsqu’aucun traitement efficace n’existe. Une maladie rare, mais des malades nombreux ! Plus de 7’000 maladies orphelines sont répertoriées. 80% d’entre elles sont d’origine génétique et 75% se déclarent dès la naissance ou pendant l’enfance. En Suisse, le nombre de personnes touchées est estimé à 580’000 (30 millions en Europe). Depuis 20 ans, AEMO collecte des fonds pour venir en aide aux enfants et aux familles concernées. Si une maladie orpheline ne peut être traitée efficacement, il existe toutefois des thérapies qui soulagent, améliorant le bien-être des enfants et celui de leur entourage. Dans les faits, AEMO prend à sa charge des frais non-couverts par les assurances (le budget santé est 3 à 4 fois supérieur à la moyenne). AEMO s’emploie aussi à couvrir les coûts indirects (abandon du travail professionnel, heures dédiées aux soins, aménagement du logement, transports pour se rendre dans les hôpitaux, frais en vue d’une alimentation spécifique, etc). Fondamentalement, le but d’AEMO est d’améliorer le quotidien des enfants et de leur famille que ce soit sous l’angle financier, moral et thérapeutique. À ce jour, AEMO est venu en aide à plus de 275 familles et autant d’enfants, ainsi qu’à de nombreuses associations, fondations ou autres institutions en lien avec ces maladies. À ce jour, AEMO a redistribué plus de 7 millions de francs à la cause des maladies orphelines. Les écoles BUISSONNETS et MONTANI sont heureuses de contribuer au soutien des activités d’AEMO, en participant à la promotion de sa course populaire qui se tiendra le dimanche 22 septembre 2024 à Monthey. Vous aussi, vous pouvez soutenir AEMO en participant à cette course : plus d’informations et inscriptions sur www.aemo.ch/aemossima. Vous pouvez également choisir de soutenir son opération crowdfunding dont voici le lien : https://www.lokalhelden.ch/fr/soutien-enfants?newPhase=active Ne laissons pas les crises actuelles impacter ces aides et accroître encore l’injustice qui frappe déjà ces enfants et leurs familles !